小美是一名重度系统性红斑狼疮患者。9月15日，中秋节前夕，她当妈妈了。

收到小美顺利生产的消息，浙江大学医学院附属邵逸夫医院皮肤科主任程浩，终于放下悬了许久的心。“她就像是我们的团宠，从怀孕到生产，一直牵动我们的心。”

患系统性红斑狼疮合并脑病 病情凶险危重

小美来自江西。2014年，20岁的小美在杭州工作期间突然发生抽搐，被送到浙江大学医学院附属邵逸夫医院就诊。神经外科为小美进行了系统检查，并邀请皮肤科主任程浩进行会诊，初步诊断小美为结缔组织疾病。2014年9月，小美被转诊到皮肤科进一步诊断治疗。很快，相关检查结果出来了，小美被确诊系统性红斑狼疮。

“红斑狼疮是自身免疫性炎症性结缔组织病，系统性红斑狼疮则是全身各个器官都可能发病，比如头部、心肺、肝肾、肠胃等，造成脑水肿、心肺积水、血管栓塞、骨梗死等各种严重并发后果，死亡率很高。”程浩解释。当时的小美，已经出现了狼疮脑病。这在临床评分中，是最严重的等级，它容易造成脑细胞缺血坏死，出现脑水肿、脑疝，死亡率非常高。

确诊后，程浩主任为小美制订了糖皮质激素治疗方案控制症状。“通过于大剂量激素冲击治疗，症状就能控制住。但激素有副作用，需要尽快减量，可一减量，症状又会反复，治疗很棘手。” 治疗过程险情连连，因为狼疮脑病影响，小美存在视野缺损，再加上免疫功能下降，经常摔跤，腿上青一块紫一块。

与此同时，核磁共振发现，小美存在下肢骨梗死情况。在系统性红斑狼疮治疗2年左右，小美还出现了头面部带状疱疹感染。这是程浩主任团队最不愿意碰见的：“疱疹如果不及时控制，很可能播散到脑部，危及生命。”程浩说。幸运的是，在程浩主任团队的及时有效干预下，小美一次次化险为夷，病情得到控制。

从2014年每天服用20颗药片，到如今减少到每天只需要2颗药片，这中间，程浩主任团队花了将近7年时间。

“医生，我怀孕了，怎么办?”

努力保一保！这可能是她唯一一次机会怀孕

小美依从性很好，病情一直控制得比较稳定。今年1月初，小美照例来复诊，她的月经一个月没来了。“会不会怀孕了?”小美带着疑惑，在住院复查期间做了检查，果然，她怀孕了。

狼疮患者怀孕有多危险，小美不是不知道。她给最信任的程浩主任发了信息。听到小美怀孕的消息，程浩主任及其团队医生第一反应是恭喜，紧接着，压力随之而来。“这类病人怀孕，大人还是胎儿都有风险。”程浩主任说。

小美妈妈坚决反对小美怀孕，“为了安全着想，这个孩子不能要。”但小美舍不得，怀上这个孩子本已是奇迹，怎么能说不要就不要。在程浩主任看来，小美这样的狼疮脑病患者，能自然受孕，这或许是上天对小美的“眷顾”。

她拨通小美妈妈电话：“或许你女儿这辈子只有这一次机会怀孕，努力保一保还有机会，如果拿掉孩子，以后可能都没有机会当妈妈了。”终于，小美妈妈松了口，“医生，麻烦你们一定要保我女儿平安啊。”

顺利产下5斤重女宝，母女平安！

“努力保一保。”程浩主任说出这句话后，就意味着挑起了小美后续艰巨的保胎、治疗重担。小美怀孕后，随着妊娠期激素水平的变化，不管是怀孕或是流产，都会刺激病情加重。程浩主任随即联系风湿免疫科、产科等多学科进行会诊。

系统性红斑狼疮病人属于高凝体质，怀孕后要特别注意全身血栓尤其是胎盘血栓问题。同时，这类孕产妇容易出现重度先兆子痫、大量蛋白尿和胎盘功能不良，导致胎儿宫内生长迟缓。风湿免疫科张新华副主任医师为小美制订了个性化抗凝治疗方案，邵逸夫医院副院长兼生殖中心和妇产科学科带头人张松英教授团队，密切监测小美肝肾功能、心功能和胎儿宫内生长发育等情况。整个孕期，小美安全度过了。9月15日，小美剖腹产，生下一个5斤重的女宝宝，母女平安。

“像系统性红斑狼疮这类自身免疫性疾病患者，特别是重症患者，按照以往的常规治疗，我们是不主张患者怀孕的。如今，随着药物、治疗手段的提高，这类患者也可以考虑怀孕，我们生殖中心有信心也有能力为这类特殊孕产妇的母婴健康护航。”张松英教授说道。

(为保护当事者隐私，文内患者为化名)

来源：都市快报 作者：记者 金晶 通讯员 王家铃 李文芳 叶筱筠